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Expo Photo sur les jeunes adultes malades...
PROJET
Un duo mère-fille à l’origine d’une expo photo sur les jeunes adultes malades.
Vous souhaitez témoigner? Rejoignez-les.
Nous ne voulons pas raconter notre histoire. C’est personnel. Le projet n’est pas réalisé au nom de… C’est indépendant, même si nous, nous savons ce qui nous a inspirées."
Le ton est donné. Il ne s’agit pas de commémorer l’événement douloureux qu’elles ont partagé, mais de parler de la vie, celle des 20 à 30 ans à qui l’on pense en dernier lorsque les cancers sont évoqués.
"L’image de la maladie n’est pas la même lorsqu’un large groupe est concerné, et que l’on peut sensibiliser comme pour le cancer du sein", explique Céline, 27 ans.
"Les cancers qui affectent les personnes âgées sont aussi perçus différemment, un peu comme liés à la vieillesse. L’image est encore autre en ce qui concerne les leucémies qui touchent fréquemment les enfants. Pour les jeunes adultes, les pathologies sont souvent très diversifiées, parfois même rares.
Là, pas d’effet de masse", ajoute-t-elle.
Dans les centres d’oncologie, il y a d’un côté le service de pédiatrie. Ailleurs, toutes les populations sont mélangées, de 20 à 90 ans. "La cohabitation peut avoir du bon", mais pour Mady, la maman de Céline, il serait utile d’adapter, en particulier le discours des soignants aux soignés car il s’agit ici de gens qui débutent leur carrière professionnelle, et c’est une donne à ne pas négligercar ils veulent pouvoir reprendre rapidement le chemin de l’emploi.
"Les cancers qui affectent les personnes âgées sont aussi perçus différemment, un peu comme liés à la vieillesse. L’image est encore autre en ce qui concerne les leucémies qui touchent fréquemment les enfants. Pour les jeunes adultes, les pathologies sont souvent très diversifiées, parfois même rares.
Là, pas d’effet de masse", ajoute-t-elle.
Dans les centres d’oncologie, il y a d’un côté le service de pédiatrie. Ailleurs, toutes les populations sont mélangées, de 20 à 90 ans. "La cohabitation peut avoir du bon", mais pour Mady, la maman de Céline, il serait utile d’adapter, en particulier le discours des soignants aux soignés car il s’agit ici de gens qui débutent leur carrière professionnelle, et c’est une donne à ne pas négligercar ils veulent pouvoir reprendre rapidement le chemin de l’emploi.
L’âge de la construction personnelle
"Ce qui frappe sur cette tranche d’âge, c’est la façon très nette dont le cancer vient stopper l’élan chez une personne qui est pile en train de se découvrir et de se façonner. Cela nécessite des ressources exceptionnelles pour se battre au moment où on cherche sa voie."
Pour Céline, le soutien psychologique est décisif et doit venir de la famille, des amis, mais aussi de la société et de l’employeur qui doit laisser une porte ouverte au retour de la personne malade. La condamner, c’est bannir l’avenir et ignorer délibérément les qualités de courage et de force dont fait preuve le jeune malade.
Pour Céline, le soutien psychologique est décisif et doit venir de la famille, des amis, mais aussi de la société et de l’employeur qui doit laisser une porte ouverte au retour de la personne malade. La condamner, c’est bannir l’avenir et ignorer délibérément les qualités de courage et de force dont fait preuve le jeune malade.
Une expo pour toucher
Céline et Mady, fortes de leurs convictions, ne se reconnaissent pas dans un combat qui viserait à proposer de nouvelles lois plus protectrices pour les malades.
Leurs parcours et leur vision ne se font pas dans la confrontation, même si la colère affleure à l’occasion dans le discours de la jeune femme. "Notre action, nous la revendiquons modeste. Nous avons imaginé monter une exposition en extérieur, dans la rue ou dans un parc, sur un joli bâtiment. Il faudrait que les gens n’aient pas à faire la démarche d’aller voir", explique Mady.
A voir donc, les portraits, que réalisera Céline, de jeunes adultes malades qui ont envie de se raconter, en photo mais aussi en mots. "Nous voulons créer ainsi des rencontres avec les passants. Et mettre en avant les valeurs qui caractérisent ces jeunes."
Leurs parcours et leur vision ne se font pas dans la confrontation, même si la colère affleure à l’occasion dans le discours de la jeune femme. "Notre action, nous la revendiquons modeste. Nous avons imaginé monter une exposition en extérieur, dans la rue ou dans un parc, sur un joli bâtiment. Il faudrait que les gens n’aient pas à faire la démarche d’aller voir", explique Mady.
A voir donc, les portraits, que réalisera Céline, de jeunes adultes malades qui ont envie de se raconter, en photo mais aussi en mots. "Nous voulons créer ainsi des rencontres avec les passants. Et mettre en avant les valeurs qui caractérisent ces jeunes."
Force, courage, beauté
"Mettre la vie avant tout le reste, c’est ce qui nous frappe chez eux", explique Céline.
"Dès qu’il y a un mieux, ils vont à fond, malgré le traitement ou le handicap. Il y a quelque chose de décuplé." Ce qui est encore plus difficile à imaginer c’est la beauté qui émane, persiste, s’accroit parfois sur ces corps et ces visages qui ne sont pas épargnés. Le désir de beauté reste intact car il va bien au-delà de l’apparence.
"On se dit parfois que jamais on ne les a vus aussi beaux", confirme Mady. "Peut-être parce qu’ils cherchent à comprendre et ont trouvé une réponse ou un début de réponse."
A cet âge, impossible de se contenter du "pas de chance". La route vers la guérison est indissociable des démarches pour appréhender le contexte qui a fait qu’on a croisé la maladie, alors qu’à priori, il y avait si peu de risques de la subir. C’est peut-être en essayant de tirer les choses au clair que l’on provoque cette sorte d’éclat, ce rayonnement.
"Mais nous ne voulons pas idéaliser non plus", reprennent la mère et la fille. "C’est pour cela que nous sommes impatientes de rencontrer les personnes qui voudront bien participer à notre projet, pour voir ce qui les anime. Mais dans un sentiment de partage. En donnant la parole, en mettant en avant un visage et un récit, sans jugement, dans l’écoute la plus totale, ce que nous aimerions vraiment c’est faire ressortir du bon et du beau. On ne le maîtrise pas, mais il y en aura.
"Dès qu’il y a un mieux, ils vont à fond, malgré le traitement ou le handicap. Il y a quelque chose de décuplé." Ce qui est encore plus difficile à imaginer c’est la beauté qui émane, persiste, s’accroit parfois sur ces corps et ces visages qui ne sont pas épargnés. Le désir de beauté reste intact car il va bien au-delà de l’apparence.
"On se dit parfois que jamais on ne les a vus aussi beaux", confirme Mady. "Peut-être parce qu’ils cherchent à comprendre et ont trouvé une réponse ou un début de réponse."
A cet âge, impossible de se contenter du "pas de chance". La route vers la guérison est indissociable des démarches pour appréhender le contexte qui a fait qu’on a croisé la maladie, alors qu’à priori, il y avait si peu de risques de la subir. C’est peut-être en essayant de tirer les choses au clair que l’on provoque cette sorte d’éclat, ce rayonnement.
"Mais nous ne voulons pas idéaliser non plus", reprennent la mère et la fille. "C’est pour cela que nous sommes impatientes de rencontrer les personnes qui voudront bien participer à notre projet, pour voir ce qui les anime. Mais dans un sentiment de partage. En donnant la parole, en mettant en avant un visage et un récit, sans jugement, dans l’écoute la plus totale, ce que nous aimerions vraiment c’est faire ressortir du bon et du beau. On ne le maîtrise pas, mais il y en aura.
Pour participer, écrivez
ou
cel.michaud@gmail.com
mady.michaud@gmail.com
Mady et Céline sont soutenues dans ce projet par l’association Jeune Solidarité Cancer
www.jeunes-solidarite-cancer.org
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